基因检测
基因检测
直接面向消费者的基因检测
直接面向消费者的基因检测

  在过去的25年中,基因发现以惊人的速度发展。用了将近15年的时间,超过30亿美元,全球科学家财团共同努力对第一个人类基因组进行测序,该工作已于2003年完成。到2009年,基因测序技术的进步使一家私营公司能够提供基因组测序服务直接向消费者提供,价格不到5万美元.现在到2015年,“1000美元的基因组”这一口号是在2001年人类基因组草案发布后不久构想的,它是未来常规和负担得起的个人的基准基因组测序–已经到来。个人基因组学产业的兴起可以追溯到2007年11月,几乎同时推出了deCODEGenetics的直接面向消费者服务和一家由Google支持的未知初创公司。大约在同一时间,开始提供DTCWGS产品,该产品将允许独立富人以35万美元的价格访问其整个DNA序列。相比之下,大多数提供DTC遗传产品的公司提供了基于微阵列的分析,通过这些分析,个体DNA的成千上万的单核苷酸多态性被作为确定疾病风险的代理。
   近年来,遗传发现的激增以及它们在媒体和互联网上的传播,导致公众对基因组学的认识日益提高,并将基因检测纳入了医学主流。传统上,临床遗传学家是经过专门培训的领域,现在可以由消费者直接订购,进行和分析基因检测,而无需转诊或咨询医生或其他医疗保健提供者。正是由于这个原因,DTC基因测试引发了争议。在没有专业指导的情况下对接受医学检查的个人有何潜在影响?在消费者一级,DTC基因测试的倡导者考虑直接获得一个基因组是一项个人权利,可提供许多好处,包括隐私,自主权和授权以及可能的行为改变。相反,批评家认为DTC测试存在许多道德和法律问题,尤其是如果测试是从具有不同法规要求的海外实验室订购的。政策制定者和医疗保健提供者之间的辩论仍在进行中。
   许多DTC遗传公司会定期检查眼科疾病,因此临床医生必须准备咨询具有DTC遗传特征的患者。在本面向眼保健专业人员的入门文章中,肿瘤基因检测网回顾了DTC基因测试的当前状态以及该行业周围的一些积极和消极问题,这些问题在文献和媒体上都引起了人们的关注。肿瘤基因检测网已经详细审查了提供DTC服务于眼部疾病的公司提供的产品,比较了诸如疾病测试,风险评估方法和相关成本之类的信息。为了记录这种动态情况,肿瘤基因检测网在2013年初对每个公司进行了概况快照,然后在1年后再次进行了概况快照,比较了商业概况随时间的差异。使用以下关键字在Google上进行了系统的搜索:基因测试,直接对消费者的基因测试,DTC基因测试,DTC公司。没有发布日期限制应用于搜索。对于每次搜索,肿瘤基因检测网没有事先确定要检查多少链接,而是继续搜索相关的网页链接,直到肿瘤基因检测网停止寻找可以帮助识别DTC公司的有用信息为止。最初在2013年3月,然后在2014年3月,然后在1年后的2014年3月,分别在两个不同的场合进行了此搜索协议。其目的是评估在定义的时期内市场的稳定性,识别并描述出现的公司资料中的差异。肿瘤基因检测网排除了不提供至少一种人类眼科疾病测试的公司。
   自1963年开始强制对新生儿苯丙酮尿症进行广泛筛查以来,美国已以多种形式进行了疾病和健康相关性状的基因检测。自那时以来和世纪之交之前,基因检测的家谱学一直植根于孟德尔疾病,确定了经过充分研究的单基因疾病的突变。由于这些条件通常具有很高的渗透性,因此检测的预测能力很强,并且在进行适当遗传咨询的情况下,有必要在携带者或受影响个体的家庭中进行级联筛查可用。传统上,专业专家提供支持性咨询,并帮助患者了解遗传病的潜在风险,如果发现特定突变对他们本人和家庭成员有影响。尽管毫无疑问,这仍然是一项必不可少的服务,但对于没有特定医学问题的个人,如果要进行基因检测,它也代表了一个相对孤立的环境。因此,由于几个相互依赖的因素的融合,出现了用于基因检测的DTC模型。互联网的兴起引起了公众对遗传学的更多关注和兴趣,邀请许多消费者在其健康中扮演更积极的角色。私人公司开始直接通过互联网提供基因检测,
   DTC方法之所以奏效,主要是因为DNA强大。它可以很容易地通过邮寄收集和运输。一旦个人通过DTC基因公司网站注册并付款,他们就会被邮寄到DNA收集工具箱,其中包含提供唾液样本,口腔拭子或手指刺血样本的说明。样品被送回公司实验室进行分析,随后通过电子邮件接收,邮寄或通过登录自己的账户访问详细报告了一系列与身体和健康相关的特征的风险估计的报告通过公司网站。通常将疾病风险估计值报告为个人与总体平均值相比的百分比或优势比。在这里,应该在医疗机构中的DTC与常规基因检测之间进行重要区分。当前,大多数DTC公司都提供对常见疾病的检测,这些检测通过多种遗传和环境因素的复杂相互作用来体现。对于2型糖尿病和类风湿性关节炎等疾病,有时存在数百种已知的遗传变异,这些遗传变异只能解释一小部分的遗传力,因此对风险的预测性要差得多。与测试特定的单基因疾病典型的特定基因中的高渗透性突变的测试具有很强的预测价值相比,DTC基因测试计算出的风险更好地反映了个体对这些常见疾病的“易感性”。尽管药敏试验无疑引起了最多的关注,但DTC公司可以提供其他与健康和非健康相关的基因检测服务。
   自首批公司开始运营以来,DTC基因测试市场的格局在短时间内发生了巨大变化。尽管担心所出售产品的有效性和实用性,但该行业如雨后春笋般兴起,直到2010年仍未受阻。全国各地的药房。美国食品药品监督管理局认为此举有可能违反联邦食品,药品和化妆品法,其DTC基因测试是必须先获得监管部门批准的医疗设备销售。这标志着许多公司商业模式的转折点,有些人则避开了真正的DTC服务,以支持医生订购基因测试。另外,有几家公司完全停止运营。根据遗传学和公共政策中心编制的目录,2010年,大约有30家DTC公司通过互联网销售基因检测。反映了FDA介入的影响,GPPC将真正的DTC公司与那些无法再分类的公司区分开,现在需要医师参与测试过程。
   DTC基因测试行业的动态性质无疑是基因组学技术的发展及其所提供的科学发现的迅速发展的结果。当人们考虑到自从首次引入DTC服务以来测试价格的急剧下降以及所测试疾病和特征的数量和类型时,这就是最好的例证。例如,当23andMe于2007年开始运营时,其与健康相关的基因测试报告了16种疾病和身体特征的风险,消费者为此付出了999美元的代价。直到最近,该产品的售价为99美元,并且扩展了测试范围,可测试240多种疾病,包括有关年龄相关性黄斑变性,乳腺癌和宫颈癌,糖尿病和耳垢类型的报道。23andMe因未能提供支持其市场主张的信息而引起FDA的监管激怒后,于2013年11月停止提供健康相关的基因检测。
   毫无疑问,DTC基因检测为消费者提供了一种自主方式,可获取有关其遗传构成以及做出明智的医疗保健决定的可能性的信息。DTC模式的支持者坚持认为,它提供了真正个性化医学的基础,在这种基础上,个人不仅具有自我了解其遗传风险的能力,而且还具有采取知情行动预防疾病和维护健康的能力。但是,有关DTC测试负面方面的许多争论最终都可以归结为“告知”的含义。即使从DTC基因测试获得的数据是准确的并且始终如一地证明了临床有效性和实用性,但责任仍然主要在于个人,以便以合理的方式解释和使用该数据。考虑到测试成本的下降和服务的普及,DTC基因测试行业可能会保留下来,但是决策者寻求维护消费者利益的趋势将越来越多地影响市场的未来。在下一节中,肿瘤基因检测网将更详细地讨论监管机构所关注的一些问题。
   为了确保消费者有最大的机会优化从DTC遗传产品获得的信息,必须确保测试准确,这引起了关于衡量功效的最佳方法的广泛讨论。除了考虑道德,社会和法律问题外,一种模型还涉及评估测试的分析有效性,临床有效性和临床效用。第一个也是最基本的分析有效性定义了测试准确,可靠地测量“原始数据”的能力。该评估重点在于实验室及其报告样品正确基因型的能力,并考虑了具体方面,包括分析灵敏度,特异性,实验室质量控制和测定稳健性。在设备的复杂性和自动化程度达到当前水平的情况下,分析的有效性在已建立的实验室中不应成为主要问题。比较了23andMe和Navigenics的原始基因型数据,发现单个标记的识别时间超过99.7%,这与标准技术变异相符。
   除了分析的有效性外,基因测试的临床有效性和效用的度量还更加模棱两可,因为它们与测试解释具有内在的联系。临床有效性定义了测试检测或预测疾病存在或不存在的能力,并通过测试的敏感性,特异性以及阳性和阴性预测值来衡量。如果从原始数据推断出的疾病风险或特征存在的风险与实际风险/存在相关,则该测试在临床上有效。相比之下,临床效用提供了对测试的医疗保健价值的度量,即测试结果是否会改变个人因此做出的医疗保健决定。已证明,在临床遗传学环境中提供的测试的临床有效性和实用性对于与巨大效应变异体相关的单基因疾病和疾病具有很高的优势。相反,由于大多数测试是针对复杂的疾病或性状进行的,因此目前几乎没有证据支持DTC基因测试。在大多数情况下,肿瘤基因检测网要么对导致疾病的许多基因中的每一个都不了解,要么对基因与基因以及基因与环境之间的相互作用了解不足。
   DTC基因测试的许多批评家认为,如果没有医疗保健专业人员的参与,直接向消费者提供复杂的遗传信息可能会造成重大伤害。例如,对于潜伏性遗传疾病的阳性检测结果,只能由训练有素的医疗保健专业人员进行中继,该专业人员应能够解释疾病的遗传原因,遗传风险的概念以及最佳的循证医学过程。行动。但是实际上可以造成多大的伤害呢?消费者可能会误解其测试结果的含义的一种方法是,根据收到的报告对他们的健康状况采取确定性态度。在这种情况下,被告知没有针对特定疾病的遗传风险变异的个人可能会错误地认为他们无需减少负面或鼓励正面的健康行为。相反,被告知是某种遗传疾病的携带者的个人可能会遭受负面的心理反应,并因无法降低疾病风险而致死。或者有证据表明个人“承担了责任”并采用降低风险的选择,包括增加筛查和预防性手术的频率,以最大程度地降低疾病发展的风险。
   专业和监管机构在没有医生介入的情况下继续警告公众注意基因检测。在澳大利亚,澳大利亚医学协会和国家卫生与医学研究委员会均主张让医疗保健专业人员参与消费者决定进行DTC基因测试的决定。公司以不同而新颖的方式做出了回应,其中一些改变了他们的商业模式,要求医生来订购测试。其他人选择将其DTC产品重新标记为“信息”而不是“测试”,这本身受制于质量标准并与临床决策有关。尽管咨询无疑是医院环境中基因检测服务的重要组成部分,但对于在线订购基因检测的消费者而言,找到低水平的专业参与并不奇怪。对DTC基因测试对2037个人的心理,行为和临床影响进行了研究。发现有26%和10%的参与者分别报告了与医师和遗传咨询师分享他们的结果。后一种统计数据尤其令人感兴趣,因为DTC公司免费提供了董事会认证的遗传咨询师,以协助每个参与者解释结果。
   当然,DTC公司提供遗传咨询服务仍然是一个例外,而不是常规,这使得大多数希望讨论其结果的消费者可以独立寻求专业意见。在一项最近的研究中,研究了心理健康相关DTC测试中遗传咨询的范围,确定了20家DTC基因测试公司,其中14家未提供任何形式的咨询服务。12在其余的公司中,有5家确实提供了咨询服务,还有一家公司提供了作者所谓的“独立”咨询服务。有关DTC基因测试的伦理问题很多,在这篇综述中,肿瘤基因检测网已经介绍了一些生物伦理方面的利益,包括与对消费者造成伤害的可能性以及公司营销方法的真实性有关的担忧产品作为灵丹妙药。知情同意的概念是道德研究的核心,需要在自由市场DTC基因测试的背景下进行仔细审查。DTC基因测试在几个层面上挑战了自治的伦理原则,主要是由于测试过程涉及复杂性,DTC模型可能不允许完全知情的同意。需要遗传咨询师或其他合格的保健专业人员来解释科学和技术信息以及与社会心理和家庭问题有关的含义。从伦理的角度来看,基因检测对其他家庭成员的影响可能不太明显,但是阳性检测结果会对亲戚产生影响,其中一些亲戚可能认为该结果包含了他们未同意的“未经请求”的信息接受。在DTC模式下消除医患关系也可以进行“秘密的基因检测”,甚至可以绕开个人已经同意接受检测的基本假设。一个例子涉及对未成年或没有法律地位要接受决定参加测试的未成年人的基因测试。除非建议在医学上有必要,否则应延迟对儿童和年轻人的成人发作症状的症状前和预测性测试,直到他们能够以有能力的年轻人或成年人征得他们的同意为止。更具争议性的是在DTC模式下可能的欺骗性做法。失去就诊所带来的通常的关系安全性意味着信息可能会被歪曲,或者,样本未经他人同意就提交给另一个人。在后一种情况下,此类测试可能会产生医学法律影响。尽管仅接受血液,口腔或唾液样本的公司不太可能发生这种做法,但那些提供分析样本的公司在没有个人知情或同意的情况下匿名提供了DNA样本。
   在传统的临床医生-患者护理模式中,隐含的是,主治医生会保护患者的个人和一般医疗信息的隐私。正如肿瘤基因检测网之前提到的,基因测试在医学诊断测试中仍然是独一无二的,因为它可能给家庭成员带来潜在的重大影响,在某些情况下,他们甚至对测试都不了解。DTC基因测试的批评者还断言,滥用机密信息的可能性可能会导致基于个人的基因构成对个人的歧视。如果健康保险公司或雇主以未经授权或不适当的方式使用此信息,则消费者将面临遭受社会污名化财务困难的风险。这在美国尤其令人担忧,在许多情况下,健康保险政策是工作场所合同的一部分。澳大利亚的遗传歧视案件似乎很少见;政府资助的调查未能找到雇主广泛滥用遗传信息的证据。在英国和加拿大,健康保险是“社区级”的,这意味着每个人都支付相同的保险费,而不论其个人或家庭健康史或基因检测结果如何。相反,人寿保险是“风险等级”的,因此意味着在其他风险因素中,个人的遗传信息可用于评估其应用。但是,澳大利亚保险公司受《1992年残障歧视法》的约束,该法旨在确保在计算风险以确定保费成本时,以合理的方式使用遗传信息。当前,人寿保险公司可能不要求消费者在申请保险之前进行基因测试,但是如果消费者以前已经进行过基因测试,则他/她必须告知公司是否需要此类信息。
   肿瘤基因检测网在前面几节中概述的关注点只是对DTC测试提出批评的人的一部分,该批评者呼吁对行业进行更严格的监管。然而,正是DTC模型的内在“模糊”性质使决策者难以实施监管框架。例如,与传统医学模型中对设备或测试的规定不同,DTC服务不仅在易感性和与健康相关的测试上跨国际市场销售,而且还用于各种非医学用途。此外,各家公司最近更努力地将其产品宣传为信息而不是进行医学检测,这使情况更加混乱。尽管有这样一个事实,遗传学仍然是一门新兴的科学,它既极其复杂又不完整。DTC基因测试行业的监管是决定该市场未来生存能力的重要因素。鉴于许多公司都在美国运营,因此进一步的监管发展可能会产生深远的影响。
   通过控制DTC基因产品的销售和销售来保护消费者利益的立法已经在一些国家中通过。德国的《人类基因检查法》对提供基因检测服务以及从中获得的信息的实用性进行了严格控制。平行的美国联邦一般立法的措辞不那么严格,限制了雇主和保险公司对遗传信息的使用,但允许个人根据需要使用遗传检测服务。相比之下,英国目前没有针对DTC公司提供的基因测试类型的监管结构。2010年,英国人类遗传委员会在其“通用原则框架”中发布了DTC测试的标准。这些建议旨在增强消费者对基因产品DTC营销的信心,以使提供这些产品的公司遵循同意,隐私,科学严谨和广告真实性的基本原则。由于行为准则有效地促进了自我调节,因此它因缺乏可执行性而受到一些机构的批评。
   尽管DTC基因测试模型存在许多挑战和问题,但该范式还可以为个人和人群带来医疗保健方面的一些潜在好处。其中最主要的是由国家卫生和医院改革委员会于2009年定义的个性化或精密医学的开发,即“具有预测疾病发展并影响生活方式选择或根据个人情况定制医疗实践的能力”。个性化或精密医学从本质上讲是笼统的术语,涵盖关键的治疗和保健结果目标,这些目标可能会改变医学的实践。通过在医疗保健方面利用基因组信息,从业者可能很快就能更好地管理疾病,这对个人来说显然是有好处的,但同样重要的是,对整个经济和社会的持续收益。自从它作为一种诊断工具问世以来,毫无疑问,鉴于多种影响眼睛的遗传性疾病,基因测试在眼科中发挥了不可估量的作用。当前可以对许多单基因眼病进行常规检测,并且在这种情况下其效用很明显。快速诊断和制定有效管理计划的能力,从业人员和患者都将从中受益。相反,目前,DTC眼科市场上的大多数基因检测均针对常见的眼科疾病,即AMD。从营销的角度来看,这显然与AMD是老年人视力丧失的主要原因有关,从而引起了公众对该病的更多认识。当然,在疾病的遗传流行病学和分子遗传学方面,对AMD的研究也非常深入。实际上,它是大多数复杂性状/疾病中罕见的疾病,其已知基因通常在疾病流行中所占比例很小。但是,对于AMD,已经发现在具有相关遗传变异的个体中,归因于人群的风险或疾病发病率的降低,如果该疾病的暴露被去除,则具有相关的遗传变异在40%到50%之间。此外,只有极少数的SNP占绝大多数疾病风险。但是,对于AMD,已经发现在具有相关遗传变异的个体中,归因于人群的风险或疾病发病率的降低,如果该疾病的暴露被去除,则具有相关的遗传变异在40%到50%之间。此外,只有极少数的SNP占绝大多数疾病风险。但是,对于AMD,已经发现在具有相关遗传变异的个体中,归因于人群的风险或疾病发病率的降低,如果该疾病的暴露被去除,则具有相关的遗传变异在40%到50%之间。此外,只有极少数的SNP占绝大多数疾病风险。
   尽管美国眼科学院认识到基因检测对AMD等疾病的适当使用具有潜在的好处,但在2012年,它发布了准则声明,旨在为其会员从业者提供指导.在该文件中,AAO工作组不鼓励在进行眼部疾病基因检测的过程中消除“中间人”,并指出所有接受基因检测的个人均应由受过训练的医师,遗传顾问或两者共同提供咨询。提供了七种不同的指南,从使用经过批准的临床实验室到对无症状未成年人进行不可治愈疾病的适当性测试。特别是,还建议眼科医生避免对遗传性复杂疾病进行常规的基因检测,直到一项或多项已发表的临床试验表明具体的治疗或监测策略对个人有益为止与特定疾病相关的基因型。同时,将这类患者的基因分型仅限于研究。”尽管AAO已就眼科DTC基因测试发表了明确的看法,但目前在澳大利亚,新西兰或英国没有相应机构的立场声明。关于DTC测试的风险和收益的讨论通常是在更广泛的普通医学背景下进行的,有关DTC基因测试在特定学科中的影响的信息很少。确实,使用“DTC基因检测”一词进行的PubMed搜索显示有127种出版物,而在搜索词末添加“眼科”则为零。因此,以一种比粗略的在线搜索所获得的零碎材料更为正式的方式来研究DTC测试在眼科中的作用是及时的。为了解决文献中的这一缺点,肿瘤基因检测网对提供DTC眼科疾病基因测试的商业公司进行了调查。此练习的主要目的是定性比较DTC公司及其在眼病遗传风险评估方面提供的服务。在此过程中,肿瘤基因检测网提供了与眼科领域相关的市场现状的全面,最新的快照,这对于其从业者或积极主动的潜在患者都是有用的参考。
   为了整理和整理相关DTC遗传公司的列表,肿瘤基因检测网对公司网站,相关博客,在线出版物以及其他与搜索条件相关的其他提及进行了在线搜索和检查:“遗传测试,直接面向消费者的基因测试,DTC基因测试,DTC公司。对于每次搜索,肿瘤基因检测网没有事先确定要检查多少链接,而是继续搜索相关的网页链接,直到肿瘤基因检测网停止寻找可以帮助识别DTC公司的有用信息为止。最初在2013年3月,然后在2014年3月之后的一年,分别在两个不同的场合进行了此搜索协议。这使得可以在定义的期间内直接评估市场的稳定性,从而识别并描述出现的公司资料中的差异。肿瘤基因检测网排除了不提供人体至少一种眼科疾病测试的公司,例如,不提供以下任何组合测试的公司,但不提供眼科疾病测试的公司:祖先测试,营养基因组学测试,胎儿性别测试,亲子鉴定等。肿瘤基因检测网确定了相关的DTC公司之后,便会整理有关其基因检测服务的信息。具体来说,肿瘤基因检测网从每家公司中寻找与九项措施有关的信息:消费者的测试成本;该公司是否在“内部”提供遗传咨询服务;服务是“真正的”DTC还是需要医生的介入;从中获取遗传样品需要什么来源;给出的结果是否“持续进行”;结果如何呈现给消费者;该公司测试了哪些眼病;公司所寻找的SNP是否已列出给消费者;衡量公司网站可读性的指标。
   总体而言,从2013年的初步调查中,肿瘤基因检测网确定了18家DTC公司,这些公司为至少一种眼科疾病提供了基因检测服务。在第二次调查的12个月中,最重大的变化是其中三家公司在2014年不再提供疾病敏感性测试其产品。另一个值得注意的发现是,除了成本的微小变化外,肿瘤基因检测网调查的任何其他指标几乎没有变化。截至2014年3月运营的15家公司中,其中10家提供了“真正的”DTC服务-将产品直接营销和销售给消费者。在DTC公司中,AMD是测试最普遍的眼部疾病,有13家提供该病风险评估的公司。这两家公司将重点放在孟德尔眼科疾病上。除了AMD,PathwayGenomics和Accu-metrics还宣传剥离性青光眼的测试,尽管尚不清楚该公司指的是哪种亚型,但还提供有关“青光眼”的风险信息。在此,在其同时代中再次独一无二,因为它既不检测AMD也不检测青光眼,而是检测“糖尿病性白内障”,“糖尿病性视网膜病”和“成视网膜细胞瘤”。当然,针对视网膜母细胞瘤的RB1基因突变的分子遗传学检测已得到很好的确立。然而,肿瘤基因检测网用来比较不同DTC提供商的最终措施是评估每个公司网站的可读性。这直接关系到DTC市场周围的主要问题之一,即普通消费者在没有专业建议的情况下了解基因检测及其结果和含义的能力。术语“健康素养”已经以多种方式定义,这些定义的共同特征是,他们专注于获得,处理和理解做出适当健康决定所需的健康信息和服务的个人技能。健康素养的一个重要组成部分是阅读水平,美国国家教育统计中心在2003年进行的一项评估发现,美国人的平均阅读水平在7-8年级之间。为了获得一种易于阅读和理解各种类型文本的度量,自20世纪中叶以来,已经设计了几种可读性指数。卫生保健中最常用的两种文本评估工具是SMOG和Gunning-Fog指数,假设SMOG索引是根据30个句子的文本样本进行标准化的,并且肿瘤基因检测网评估的多个网页的句子数量远少于此,所以肿瘤基因检测网在评估中使用了Gunning-Fog指数。Gunning-Fog公式通过考虑每个句子的单词数和复杂单词的比例,提供了对在一读时理解文本所需的正规教育年限的数字估计。最佳估计值因材料而异,但作为指南文本,要求广大读者理解,通常需要索引小于8。
   为了评估肿瘤基因检测网在此评论中调查的DTC公司网站的可读性,肿瘤基因检测网使用了在线可读性测试工具。对于每个网站,都会评估两个网页-主页和包含与公司遗传易感性测试有关的信息的主要网页。该程序允许通过直接输入或输入网页URL进行文本分析。在所有网站上,主页的平均指数为8.3±2.4,而描述遗传测试的第二页则为10.8±2.3。这并不是一个令人惊讶的发现,因为大多数网站的主页倾向于减少文本密集程度,而将重点更多地放在简单性,美学和功能的融合上,以鼓励观看者继续浏览。相反,与遗传敏感性测试有关的网页的Gunning-Fog平均得分更高,这是由于这些网页中包含医学和遗传术语比例较大的文字的复杂性增加。Gunning-Fog指数为11表示健康素养水平高于美国人的平均水平,这表明读者应该已经完成几乎所有正规的高中教育,才能理解所观看的材料。在DTC公司网站上针对消费者健康信息的更全面研究中,建议读者应该已经完成了几乎所有正规的高中教育,以便了解所观看的材料。同样,发现DTC基因测试的可读性的平均等级水平远高于美国成年人的阅读水平。
   因此,公司网站的信息内容和消费者的健康素养是确保个人在没有直接专业医学建议的情况下能够就自己的医疗保健做出明智决定的重要因素。两种因素的质量差异很大,而且许多人的确可能不仅在提取重要信息方面而且在理解其背景方面也有困难。许多DTC网站都很“忙”,很少考虑布局设计和图像过度使用,营销术语和广告的使用。在对15家提供产品的公司的调查中,肿瘤基因检测网发现DTC眼科疾病基因检测的成本,范围和清晰度方面存在很大差异。这种定性评估突出了普通消费者在考虑没有医学建议的基因检测时面临的许多选择。因此,各种专业和监管机构继续就这种基因测试模式向广大公众发出警告并不是没有道理的。因此,如果强制实施名义上的行业监管,则既有利于消费者利益,又保护消费者利益。至少,当公司描述其遗传敏感性测试时,应要求它们清楚地识别其证据基础并根据当前的最佳实践证明其方法的合理性。公司还应在其网站上明确声明理想情况下,应在医学专业人员或遗传咨询师的指导下进行基因检测,并在需要时提供服务。当然,对此的替代方法是采用更严格的模型,该模型可以遵循当前强制执行的23andMe产品,该产品无需解释即可提供原始遗传数据。在这种情况下,消费者会知道他们拥有哪些等位基因,但是为了量化其遗传易感性,将要求他们寻求独立的专家意见。这样,公司对基因测试产品提出不清楚,不准确或误导性声明的能力将被最小化。消费者也将“拥有”他们的遗传数据,并且随着新的发展和知识的获得,风险估计可以随时更新。

 
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