基因检测
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基因时代的知情权
基因时代的知情权

  新遗传学的社会意义。自从社会学成为一门科学学科以来,许多杰出的社会学家就一直在强调生物学对于人类行为和社会组织的重要性。对社会作为有机体的隐喻以及理论到现代社会生物学,所有这些理论家都认为生物学解释在社会学背景下是有意义的。这很重要,因为正如观察到的那样,它启发从参照点从“生物学”到“医学”的转移。因此,当对许多疾病的起源进行持续讨论时,自然与培育的辩论在现代社会学话语中也很重要,而且人类行为的不同模式也在不断讨论中,酗酒,同性恋以及男女之间的差异。虽然有人否认对人类行为的任何生物学解释,在社会学背景下,提及生物学可能是有意义的。因为20世纪见证新范式的出现:遗传决定论渗透到生物学,医学,社会,政治和西方文化中。遗传知识的不断扩散和新遗传技术的发展,影响着社会关系和家庭联系。遗传学在现代医学和生物伦理学中也起着重要作用,据说许多人类疾病和综合症,人格特质和行为都与遗传因素有关。因此,发现和遗传学的应用超越它们的原始表述。尽管它们能够发现新疾病,描述和更好地预防已知疾病,但它们的社会影响也引起高度关注。随着遗传知识改变关注卡马替尼的肿瘤基因检测网对健康,疾病和残疾的理解,它也影响社会关系和家庭关系和社会机构,包括医学,法律和保险政策。新的遗传学改变人们经历怀孕的方式,构筑自我并定义社会身份。它也可以构造高度个性化的新型风险。此外,由于基因与他人共享,遗传学改变医学伦理和患者权利。
   遗传学解释改变关注卡马替尼的肿瘤基因检测网对家庭纽带的理解,并需要对家庭和亲属进行医疗化,尽管家庭继续被视为社会而非生物实体,即根据个人选择而变化除了“自然”相关性,人们越来越认为它是由遗传和“血液”决定的。因此,由于遗传学将家庭关系构建为“风险”,因此也提倡疾病是整个家庭的财产的观念。结果,在西方占主导地位的家庭核模式扩展到包括更广泛的亲戚网络,并且随着个人对“这件事在关注卡马替尼的肿瘤基因检测网家庭中奔跑”的了解,他们的亲戚,重新构筑家庭联系的概念。因此,自然再次胜过养育。值得注意的是,随着近代晚期,基于血液的家庭联系变得越来越薄弱,遗传疾病的遗传概念为家庭联系和亲属类别赋予新的含义。它加强生殖和生物学相关性的传统观念。另一方面,随着生物学和社会之间的界限变得模糊和成问题,遗传学使西方的家庭,血统和血统概念变得更加复杂。这质疑关注卡马替尼的肿瘤基因检测网对于谁被公认是“家庭成员”的理所当然的定义。总而言之,遗传知识的不断扩散遗传技术的应用引发了社会遗传化的主张,定义为“这样的过程,通过该过程,个体之间的差异减少到他们的DNA密码,而且大多数失调,行为和心理变化至少部分定义为遗传起源”和“采用遗传技术进行干预以管理健康问题的过程”。其他人则认为,“遗传本质论”将个体自我简化为分子实体,并将人类等同于他们的基因,并且出现新一波的遗传决定论和宿命论。尽管有些人认为这样的说法过于简单和不合理,关注卡马替尼的肿瘤基因检测网曾经以为命运是关注卡马替尼的肿瘤基因检测网的命运。现在知道命运在很大程度上取决于关注卡马替尼的肿瘤基因检测网的基因。不管这样的辩论如何,都可以观察到诊断技术的遗传化的增加,它在许多疾病,人格特征和人类行为的遗传学基础上提供新的知识。尽管多年来人们以生物学术语来定义自己,但似乎人类基因组的解码已引起质的突破。因此,现代遗传学提倡“生命的新分子本体论”,它强调人类生存的分子基础,并依赖于疾病的新本体论概念。
   一些社会学家认为,这种“生命分子化”的最重要后果之一是,遗传化引发了社会对风险的看法的转变:其主要场所不再置于国家,政府,工业或科学,但变得高度个性化并且位于遗传水平。此外,正如媒体和公众普遍认为,相关个体中可能存在人的缺陷等位基因–遗传风险被视为一个集体实体。现代的“风险-”声称,由于进行了基因检测,可以预见并预防这种风险,因此人们日益关注“生物安全”。因此,遗传风险成为公众关注的问题。此外,通过强调许多疾病的遗传特征和遗传技术的可用性,测试本身被认为是道德的。实践,即与他人进行净化,审慎,理性,利他主义和团结的行为。这很重要,因为尽管医学不再以“增强”人类为目标,而是更加侧重于疾病的预防,但它仍然可以实现新的监视和社会控制形式。然而,现代生物动力非常微妙,很难发现。由于它使用的是伪中立的“科学”语言,公众不认为它与权力和控制相关,因此它似乎是客观的,在政治上是中立的。在“健康权”,“自治”,“选择”和“责任”等陈词滥调下,它设法掩盖其道德和政治层面。此外,由于它代表人们的利益,因此它成功:许多人没有看到基因检测的强制性和危险性。相反,由于它是以健康的名义进行的,因此它被视为自然而备受追捧的事物。因此,通过规范化,即构建理想的行为规范,例如基因测试,可以实现医学控制。通过这种方式,它加强了健康的道德层面,并向个人施加控制和遗传风险管理的必要性。因此,以前采取负责任的行动的政治压力已被非正式的文化压力所取代,这种非正式的文化压力使社会灌输了新的责任精神。反过来,这可能会改变西方关于自治,责任和责备的观念。
   这样做的原因是,因为大多数基因检测都是由医生对患者的影响不仅对个人而且对家庭都有影响,他们为临床医生和患者造成了生物伦理困境。因此,伦理不仅引起遗传学家,生物伦理学家和其他卫生专业人员的关注,而且也成为非专业人员,包括受影响个人的家庭的关注。由于DNA与其他人可能对遗传风险的信息特别感兴趣,许多人认为,这些信息不是完全私人的,应被视为公共问题。尽管如此,问题是在世界许多地方,包括波兰,基因公开的法律地位仍然不清楚。结果,是个人成为遗传信息的看门人并控制了遗传信息的传播。当患者不愿接受测试,不知道风险或将此类信息透露给他人时,这尤其成问题。这样的“有问题的患者”在尊重患者自治和隐私的专业责任与防止对处于危险中的亲戚的潜在伤害的医师责任之间造成了紧张。这也使自治,仁慈,非恶意,诚实,机密和非指导性的道德原则成为问题,特别是因为在某些情况下,医生被起诉向隐瞒危险的人提供信息。同时,现代遗传学促进有关遗传风险的信息,它还提供一种了解和管理遗传风险的新方法,例如医疗程序:植入前遗传学诊断,颈部半透明,羊膜穿刺术,绒毛膜绒毛取样和限制性片段长度多态性,使父母可以做出一些选择,例如从辞职中辞职,没有将“肮脏”的胚胎植入母亲的子宫或中止“处于危险中”的怀孕。因此,将“有缺陷的”基因传给后代被认为是自私的,不道德的或非理性的。随着基因技术的广泛应用,健康似乎取决于个人的意志,自我控制和自我约束,而不是“上帝”或“命运”,疾病本身成为个人过失和缺乏责任感的结果。因此,通过强调遗传风险与他人共同承担,医学将个人对他人的道德责任强加于人。而且,由于DNA揭示生活的秘密,基因测试获得道德地位,这似乎将一个人的知情权转化为义务,这反过来可能会留下很少或没有地方“不知情权”。
   基因检测对医学伦理和患者权利的影响。现代医学的基本原则之一是由患者自主权和自决权的道德和法律学说构成的。这是建立在关于医疗信息赋权特征的前提下的,假设该信息可实现无外部压力的有意识的决策和选择。这项权利使卫生专业人员有义务告知患者自己的健康状况,而从患者那里隐瞒信息被视为一种古老的家长式作风,破坏双方之间的关系,并且有可能成为另一种行为。指控是过失和渎职的根源。关于患者知情权的主张现在基于世界医学协会于1981年在里斯本发布的《患者权利宣言》。在波兰法律中,强调患者知情权的两个主要文件是:2008年颁布的《患者权利和患者权利监察员法》以及1996年以来的《医师和牙医专业法》。这项权利最重要的含义是,它促进信息模型的建立,该模型将患者视为最能做出自己的决定和选择的“消费者”。因此,通常认为遗传知识也是赋权的来源,并通过改变人的自主权使患者受益。这被认为是可取的,因为它可以刺激预防措施,并允许在教育,职业,生殖和婚姻方面有意识和负责任的生活选择。信息模型的出现促使由慈善原则向个人自主原则的转变,这促进了互补但相对的权利-“不知情权”或简单地为“无知权”。WMA宣言是最早承认这一权利的文件之一。如今,它以《欧洲人权与生物医学公约》为基础,并在教科文组织《世界人类基因组与人权宣言》和世界卫生组织的《世界卫生组织评论》中得到提及。2003年以来的医学遗传学伦理问题。在波兰,2008年通过的《患者权利宪章》和《医师和牙医专业法》保障这项权利。相似的立法在大多数欧洲国家都可以找到。
   同时,众所周知,基因测试的结果不仅对个人而且对包括儿童在内的亲戚都有影响,因此,不知情权与告知他人的义务严格相关。关于任何遗传风险。而且,一些生物伦理学家发起了关于使某人存在对他或她是否有害的辩论。尽管遗传学家遵循非指导性咨询的原则,但许多专业人士和外行人士认为,由于许多条件的遗传特性,有关遗传风险的信息与其他医学信息有所不同。因此争辩说,一个不知道风险的权利与亲戚的知情权发生了严重冲突。在波兰,道德话语的“生物伦理化”和健康问题的道德化也在增加。同时,人们可以注意到人们越来越接受不同类型的产前检查,包括植入前遗传学诊断。因此,本文旨在概述支持和反对不了解遗传风险的权利的论点。其主要目标是:1)提出新的遗传学对不知道遗传风险的患者权利的影响;2)对新遗传学的论述进行批判性分析。新遗传学的发展导致出现新的分子伦理学,这种伦理学强调个人有道德和政治责任进行测试,了解风险并将信息披露给他人。我认为,基因素养成为生物的来源国籍。
   在电子数据库和关键文章中搜索了有关基因检测社会学和患者不知情权的论文,这些论文在2000年至2010年期间以英文发表。使用关键词来搜索已发表的英文文献。对被认为相关的摘要和论文进行审查。还对获得的文章的参考进行调查,这些文章有助于查找其他论文。总体而言,所提出的分析包括20篇论文。此处提供的经验数据的来源是定性的。在收集所有文章之后,进行主题分析,旨在确定支持和反对不知情权的主要论点。批判性话语分析是该分析的基础。支持不知道的权利的论点。对于许多作者而言在大多数情况下,关于诊断的信息后没有有效的治疗方法的遗传知识中,最不知道的权利是最明显的。因此需要强调的是,在这种情况下遗传信息会迫使个人考虑自己不想考虑的事情,从而造成永久性焦虑,不确定性和姿势威胁一个开放未来的权利。有人认为,处于危险中的人们可能正在等待疾病的发展和过早死亡,因此可能会感到对自己未来的遗传知识的束缚而成为其基因的囚徒。此外,作为私人的信息,有关基因改造的知识包括:提升对于一个人的身份,正直和自我价值感也至关重要。因此,它可以改变一个人对自我的看法,并成为“被破坏的身份”的来源。在保持健康的同时,得知自己未来风险的个人可能对自己的健康过分关注,并变成“忧心’”和“永久患者”。他们可能会预测未来的疾病和死亡,做出相应的举止并重新构筑其社会角色,期望,态度和社会关系。他们可能失去自尊心和希望,这可能导致心理困扰和自杀念头。因此,有人认为,不知道会增强个人自主权。
   遗传知识还可以影响社会关系,因为它影响了整个家庭,生活变得充满秘密,家庭关系也变得“危险”。因此,有些人强调无知权会保护整个家庭的隐私。尤其如此,因为正如所观察到的那样,那些发现自己不会自己患病的人,但是作为携带者,已经或已经将不良基因传给他们的孩子,或者其他家庭成员将会患病。疾病,可能会经历“幸存者内”。因此,这些知识可能会对家庭生活和社会关系造成毁灭性后果,并且可能太可怕而无法分享。因此,随着人类家谱成为“试探性的”,有时不知情有时会带来幸福,因为它为正常生活创造了条件,不受风险困扰,从而保护了家庭成员,尤其是儿童免受潜在的烦恼。此外,遗传信息带来社交污名,因为人们可能被其他人标记为“pre-”患者。由于个人无法控制什么时间以及何时向谁公开,遗传信息可能会成为家庭,配偶,保险公司,收养机构,军事部门,雇主和国家手中的权力和监视来源。会导致遗传歧视。另一个问题是基因测试的预后能力和准确性有时会被高估。一方面,诊断过程容易受到外部影响,从而可能影响测试结果。但是,即使结果是准确的,在某些情况下,也很难做出明确的诊断是否会发展成一种疾病,这会进一步增加焦虑和恐惧感。此外,当儿童仅表现出一些可见的体征,但与健康者的发展几乎相似时,严重程度会恶化,例如当儿童严重残疾时,例如唐氏综合症的病情范围可能会从非常轻度的形式振荡。尽管如此,专业人士还是倾向于谈论这种情况,就好像这是一种同质现象一样,父母自己也倾向于想象“最糟糕的情况”。同时,在许多情况下,测试结果不能简单地表示为“是”或“否”。因此,正如所建议的那样,选择无知的理由是基因测试的不确定性所带来的两难境地,因为它们经常无法提供“100%保证”。
   另外,尽管许多专业人士认为更好地了解这一点,认为这种信念反映古老的家长式作风,其中由专业人士来定义“合理”,“收益”和“伤害”的含义,将焦虑和对潜在社会污名,对家庭关系破裂和歧视的恐惧称为“非理性情绪”。这样做似乎也是不合理的,尤其是当一个人无法从此类信息中受益时。因此,有些人认为有关医学信息可能对患者产生的心理影响的问题属于非医学判断,应仅保留给患者。因此,仅仅认为有人认为更好的事实这一事实并不一定意味着遗传信息对每个人都是有益的。因此,在自由社会中,应该允许人们“愚蠢”。许多人担心人们可能会承受做出“正确选择”的外部压力,他们认为知识不能强加于人,因此人们应该被鼓励而不被强迫。
   最后,那些支持无知权的人声称,残疾人应该得到尊重,因为他们也应该生活。不让孩子成活不能被视为避免伤害,并且有残疾的生活总比没有好,尤其是这种疾病可能多年没有显现出来。因此,不是知识的愚昧就可能导致伤害,因为基因检测并不能防止对孩子的伤害,但是却阻止了孩子的出生。因此,有些人发现残疾人成为“搜索目标群体”并摧毁任务”。尤其是正如残疾人权利活动家所主张的那样,他们的苦难大部分是由社会因素造成的,包括压迫性文化和歧视性社会政策,而不是由残疾本身造成的。因此,有些人强调父母应该有权决定自己未来孩子的特征。总而言之,要强调的是,由于遗传信息可能导致焦虑和心理困扰的加剧,社会关系的混乱可能是社会污名化,边缘化和歧视的根源,其心理社会影响可能与生物学状况一样麻烦,并且公开遗传信息可能与Primum的医学原理形成鲜明对比,不要伤害。
   反对不知情权的论点。同时,关于不知情权的主张遭到了强烈的反对,因为许多人认为,这种权利,特别是当涉及遗传信息时,与一个人对他人的责任形成鲜明对比。要强调的是,随着个人与他人共享自己的基因,人们应该相应地遵循遗传谨慎,利他主义和团结原则,与可能受益于此类信息并且可能因自己的无知而受到伤害的人。还有另一种更具哲学意义的论点–知识本身就是好东西,而无知的权利在某种意义上是矛盾的,因为患者要想了解自己的愿望和喜好,就必须知道。反对者强调,真正的自决需要信息,而无知的权利则剥夺了患者的真正选择权,并反对患者的自主权,因为后者需要具备必要的知识。没有决策权。因此,有人认为负面情绪,紧张或其他“不合理”的理由并不能证明一个人仍然希望保持无知的理由,而唯一剩下的问题不是是否公开,而是如何披露。也有人认为,积极的结果可能会增加焦虑,沮丧或悲伤的情绪,同时也可能对亲戚之间的家庭沟通,信任和纽带产生积极影响,无知会侵蚀信任。最后,据说这项权利与克服家长式统治的现代医患关系模式相矛盾。由于医生现在有义务告知患者,“不知情权”反对当前的趋势,这使双方都平等。因此,主张这种权利将促进旧的家长式作风的回归,在这种情况下,医生可以从患者那里隐瞒信息。此外,它也有保护处于危险境地的亲人的医疗责任,因此可能成为过失和渎职诉讼的来源。
   遗传话语的显着特征之一是其“风险”的措辞引发了从“如果我生病”到“何时我生病”这一问题的转变。同时,据说风险是与他人分担的,因此成为家庭事务。因此,尽管许多人强调,不知情权可以保护个人免受心理和社会影响,并可以增强个人的自主权,但这种权利不应该是绝对的,当涉及到第三方时,这种权利应被否决。如果某人有与某人有遗传关系的人受到严重伤害的风险,则该人无权保持无知,而是有责任了解其遗传构成,接受测试并将此类信息透露给其他人。此外,她认为,这种义务不会干扰个人的隐私权,因为个人不必知道自己的测试结果。许多作者认为理性和负责任人是寻求遗传信息并知道如何使用它的人。这种信念使个人有义务了解风险并做出“适当的”决定和选择。由于无知可能会造成伤害,痛苦和折磨,甚至对他人造成痛苦的死亡,因此认为无知在道德上是错误的,不能证明缺乏责任感是合理的。因此,“遗传素养”被提出为个人自主,“遗传成熟度”和“遗传启蒙”的必要条件。此外,由于责任观念对于遗传学和伦理学都至关重要,认为遗传隐私是一种矛盾,由于个人的共同DNA利益无法与其他家庭成员的DNA利益分开,这使得“遗传隐私”的概念成为矛盾的,因为有关潜在风险的信息与整个家庭都息息相关。
   支持了解义务的另一个理由是帮助避免残疾,从而确保儿童的健康。许多人认为抚养将遭受遗传缺陷的孩子在道德上是错误的,应该避免这种痛苦。父母有“道义上的义务,即创造具有最佳生活机会的孩子”。他们强调父母的责任,以确保未来的后代的福祉,并避免残疾。因此,有理由认为,没有比生活充满苦难和痛苦更好的生活。此外,有些人强调生育残疾的孩子会对一个人对其他家庭成员的承诺产生负面影响,并且需要照顾患病的人一个人可能会导致配偶,现有子女和亲戚失去时间和精力。这个论点通常与残疾给家庭,社会和国家带来的财务成本有关。一些人还声称,人们应该受到“希望的政治经济”的激励,即他们应该接受测试,因为在未来的医学进步可能会提供某种方式来改变甚至治愈这种状况。因此,随着职责概念成为遗传学和伦理学的中心,许多作者反对不知情权,并强调遗传信息的公共层面强加给个人新的职责类型。据说人们的遗传差异不到1%,遗传风险与其他人分担,因此,此类信息不能仅仅是私人问题。有人认为,取而代之的是,个人有道德和法律责任追寻有关风险的遗传知识并将此类信息透露给他人。
   同源人作为动物起源。有强有力的证据表明,医学话语的遗传对个人和整个社会都具有深远的影响。人们也普遍认识到,新的遗传学,包括生殖技术和测试,存在于个人的风险控制责任的更广泛的社会文化背景中。因此,有人强调个人和集体身份越来越多地用生物学语言表达,人类生存的生物学层面具有政治意义,因为“生物化”导致许多关于血液,种族,存货,亲戚和遗传库。尽管这种现象并不像过去以及在非西方文化中所出现的那样完全陌生,但似乎遗传话语模糊了公民身份的私人和公共维度之间的界限。由于许多疾病是通过遗传途径传播的,因此,健康和疾病不再仅仅是一个私人问题。相反,许多人认为,许多疾病的遗传特征迫使个人必须包括遗传信息的公共层面。因此,他们不仅强调基因检测的社会,经济和政治方面,而且强调生物学的集体方面。结果,每个人都被描绘成更大群体的一面镜子,而传统的公民意识也因其生物学维度而得到加强。
   另一方面,人类生物学本身具有政治意义。因此,同基因成为动物的起源:当人们根据现代生物学定义自己时,同时出现“生物公民身份”的概念。尽管人们仍然按照性别,社会阶层,宗教或种族来定义自己,但生物和遗传类别已成为越来越流行的个人和社会身份框架。因此,人们根据神经递质,“有缺陷”基因的载体或遗传易感性的降低来定义自己。酗酒,肥胖,痴呆或精神分裂症。而且,遗传学会影响整个社会群体,可以通过寻找某些民族的遗传易感性来观察。结果随着遗传学提倡DNA部落的概念,它重新引入种族类别并导致其医学化。
   此外,随着包括deCODEme,23andMe,Navigenics,Knome或Illumina在内的许多生物技术公司提供一种解码其基因组的方法,遗传知识成为一种特权,即使不是义务。之所以如此,是因为现在敦促个人控制自己的命运,并可能有义务接受测试,了解风险并与他人共享该信息。通过强调疾病的遗传特征,遗传学重新构筑了传统伦理和患者权利。它要求那些处于“危险中”的人重新安排生活,寻求最佳的认识方式,管理风险,最大化生存机会,并根据遗传审慎,负责任,团结和利他的原则行事。结果,遗传技术被构筑为自我的独特技术,可以实现有效的观察,可视化,管理和控制。基因检测本身被视为一种道德实践,并成为健康主义意识形态的重要组成部分。因此,遗传学确立了新的权利和义务:尽管人们有权使用遗传技术,但同时他们也必须不断进行自我监测,自我监视和对风险的预测。他们应该获得有关风险的信息,将其披露给其他人,并做出“负责任的”生活选择。结果,对健康的关注成为道德上的当务之急和政治承诺。尽管健康变得高度个性化,但对健康的关注扩展到了对他人的关怀,其中包括:子孙后代,家庭和亲戚,国家和社会的其他成员。它还增强这样一种信念,即关于风险的知识不仅是一种特权,而且是当务之急,尤其是在遗传背景下,个人决定可能会影响他人,这些人可能因自己的无知而受到伤害。
   因此,希望生物公民参加可能导致开发新疗法的科学研究。他们从事教育和为这些研究筹集资金。这种行动导致围绕各种疾病组织的许多协会,支持和倡导团体的扩散,这些团体成为集体身份的核心。基因本身成为资本的一种类型,用于整合,组织和社会化创造遗传患者-公民这样的跨地区生物医学网络的个人,例如:遗传支持小组联盟,遗传兴趣小组或遗传联盟。他们中的一些人关注特定的疾病:亨廷顿氏病宣传中心,PXE国际组织,患有注意力缺陷/多动症的儿童和成人或泰伊萨克斯病支持小组。他们都是社会,经济和政治领域的积极参与者,他们在这里促进知识,教育,筹集资金,动员个人参与研究,并游说积极的立法。随着现代社会越来越多地关注各种风险,安全感已成为一种商品,从而导致人们对技术系统的信任度不断提高。此外,医学专家的权威已从其技术和科学范围扩展到伦理。结果,遗传专业人员将生物伦理学家,立法者和道德企业家的角色结合在一起。同时,风险本身就变成了医学和道德上的危险。另一方面,由于遗传技术使个人能够预测和管理风险,因此它们成为那些将精力,时间和金钱用于保护自己和家人的人的有效工具。因此,尽管健康常常被描述为一项基本人权,但它却越来越被界定为一种道德和政治义务。这是一份礼物和一项任务。懒惰或无知被认为是不理性,不负责任和犯罪。健康成为对自己的道德状况的考验,基因检测成为一种新型的爱国主义。
   因此,似乎遗传的不断扩散诊断测试的知识和进步不仅影响关注卡马替尼的肿瘤基因检测网对自我,身体和社会关系的思考方式,而且还促使人们将重点从患者的权利转移到对他人的义务上。作为“知情权”的意外后果,出现一种新的分子义务伦理,将生物学公民构筑为负责人的个人,他们参与检验和传播遗传知识。它还强加个人对以下方面的义务:子孙后代,家庭成员,遥远的其他人,国家和自己。结果公民的私人和公共维度之间的区别变得更加复杂和模糊。例如生孩子或成为配偶的愿望不再仅仅是个人问题。随着第三方的参与,人们不得不将社会,经济和政治因素纳入其选择范围。因此,遗传实证主义构建一个新的“有问题的”患者类别:那些不想接受测试,知道自己的风险并将此类信息透露给其他人的患者。尽管如此,一些社会学家问道,如果关注卡马替尼的肿瘤基因检测网假设人们有义务了解自己的遗传风险并分享该信息,那么剩下的唯一问题是:“这是否应保持道义上的义务或成为法律上的义务?”和“不服从此类义务的个人应受到法律制裁吗?”因此,似乎遗传话语的目的不是支持个人的自由选择,而是促进“正确的”决策制定,使个人成为政治计划。因此,它可以实现新形式的监视和社会控制。
   总结起来,似乎很重要的一点是,尽管遗传话语通常被认为是客观的且在政治上是中立的,但有证据表明,事实上,对遗传风险的感知是有价值的,并且这些价值影响着两位专业人员和非专业人士。尽管有关基因检测的决定似乎是个人的,自愿的且不受外部压力的影响,但有证据表明,遗传风险的公共方面可能影响个人决定是否接受测试,了解随之而来的风险以及与他人共享该信息的决定。此类决定可能会受到家庭成员和亲戚,媒体和专业人员的影响,他们可能会在制定这些决定时发挥作用,进而可能也会影响测试过程。而且,这种压力无处不在,难以抵抗。似乎尤其是在波兰这样的面向群体的文化中,这种文化与个人的独立性没有那么紧密的联系,家庭可能参与了这一过程。因此,个人可能会承受社交压力,以做出正确的选择,并期望他人将知情权置于自己的不知情权之上。

 
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