基因检测
基因检测
关于基因测试的知识和态度
关于基因测试的知识和态度

  成年人遗传基因检测和基因检测提出许多与提供医疗保健以及制定公共政策有关的问题。就公共政策而言,必须解决的问题与可保性有关,隐私和歧视。就医疗保健而言,出现的问题与获得医疗保健有关,确保不论是否有支付能力,均能公平地进行基因筛查和检测以及产前诊断,以及医疗保健的相对分配这些技术相对于其他类型的预防性医疗服务的资金。每个人或只有高危女性才能进行产前检查;是否应向所有妇女或只有高危女性提供乳房卵巢检查?癌症基因?卫生保健和健康状况方面的种族和族裔差异有据可查。在产前基因检测方面也注意到这种差异,这使得诊断多种遗传疾病和病症以及在某些情况下预防或治疗作用成为可能。基于对1990年出生记录的分析发现,与白人女性相比,非裔美国人女性使用羊膜穿刺术的可能性要低得多,分别为10.9%和23.2%。关于这一发现提出的一个问题是,使用产前检查的差异是否主要是由于白人和非裔美国人的偏爱,还是相反地反映了获得这种照护的差异。即使用产前检查的种族差异是否反映白人与非裔美国人之间的文化差异,还是这种差异反而反映社会结构的差异?两组成员在财富,威望和权力等级中的位置。
   关于价值观和信仰体系的作用的一些论据援引非裔美国人的宗教信仰。以及他们对社会制度的更大不信任,这是阻碍他们使用基因技术的因素。较早的堕胎态度研究表明,非洲裔美国妇女对合法堕胎的支持程度通常不及白人妇女,尽管她们堕胎的可能性是白人妇女的两倍以上。其他人则提到少数群体的担忧,即基因检测可能被用来证明增加种族和族裔歧视的理由。然而有证据表明,与白人相比,非裔美国人的收入更低,失业率更高,获得医疗保险和医疗的机会少于白人。因此,使用诊断和预防保健的可能性较小的原因可能是由于对系统的“不信任”,而不是由于他们无法获得该系统。本研究旨在阐明这一问题。尽管已经就遗传学和基因测试的各个方面提出了许多零散的调查问题,但很少有针对该问题的综合研究,并且没有一个足够大的种族或少数民族样本,无法对这些群体进行单独分析。因此,决定纳入足够多的非洲裔美国人和拉丁美洲人,他们是美国一个庞大且快速发展的族裔群体,可以对他们的回答进行单独分析,并与非西班牙裔白人受访者进行比较。但没有尝试对拉丁裔人口的不同亚组进行抽样。请注意在2000年,2.814亿的美国居民中有3,530万人将自己定为西班牙裔;拉丁美洲裔。墨西哥人占人口的7.3%;波多黎各人,1.2%;古巴人,0.4%;其他西班牙裔,占3.6%。在波多黎各还列举380万居民。自1990年以来,西班牙裔人口增加57.9%,而美国总人口增加13.2%。
   这项研究提供有关非洲裔信仰的信息。美国人,非西班牙裔白人和拉丁裔在产前和成人基因检测方面。本文比较这三个民族的种族差异。他们对遗传技术的信念和价值观,以及测试的潜在障碍。实际上,如果这些信念的关键要素没有差异,那么决定基因技术差异使用的是文化而不是结构的论点将失去其力量。这样的发现并不能证明差异获取,而不是不同的价值观和信念决定了基因检测的实际用途,但是它将以不同的价值观和信念来解释这一说法受到质疑。从2000年4月至11月,马里兰大学调查研究中心对代表美国三个人口的情感样本:居住在电话家庭中的所有18岁或18岁以上成年人的全国人口;电话家庭中的拉丁裔成年人口;以及电话家庭中的成年非裔美国人人口。所有三个样品均使用两阶段样品设计获得。第一阶段使用列表辅助的PlusOneRandomDigitDial框架进行家庭选择。然后在每个选定的家庭中,使用家庭花名册随机选择受访者。对于拉丁裔样本,将RDD框架分层为大量抽样州,这些州已知包括大多数拉丁裔人口。对于拉丁美洲人和非裔美国人样本,数字都是根据交换的比例进行分层的,该交换是基于属于目标群体的交换中数字的估计百分比。总共4378个电话号码;已知有1795个为非住户;对于344个,未知家庭状况。根据美国公共舆论研究协会标准计算的答复率,该比率假设未知电话号码是家庭电话,占51-52%。
   在收集数据之前,一般家庭中的每个家庭都会向能够获得地址的口吻样本发送一封预先信,描述了调查并引发合作;每封信都包含5美元的奖励。如果被访者拒绝,则将另一封信邮寄给已收到预付信的家庭。在研究的后期,拒绝并没有收到预先通知或激励的家庭将获得10美元的合作补助。因为对于拉美裔和非裔美国人样本,预先的激励程序本来会很低效,所以关注卡马替尼的肿瘤基金检测网向所有拒绝这些样本的家庭提供10美元的激励。对于一般人群样本,获得1232份访谈。SRC标准响应率为55%。对于拉丁裔样本,获得321次访谈,合作率达到76%;对于非裔美国人样本,获得了273次访谈,合作率为83%。由于这些样本中的大多数不答复是由于无法联系家庭进行资格筛查,因此拉丁美洲裔样本的AAPOR答复率仅为28%,非裔美国人样本的AAPOR答复率为45%。在本文中,将两个特殊样本中的受访者与国家样本中的拉丁裔和非裔美国人受访者相结合,以创建四个不重叠的群体,包括428名拉丁裔,375名非裔美国人,960名非西班牙裔白人和48名称自己为“其他”种族。那些同时属于黑人和西班牙裔的受访者被归类为西班牙裔。有41名这样的受访者。在本文的分析中使用未加权的数据。
   访谈平均耗时26.6分钟,重复在1990年对公众对遗传学的态度进行的一项调查中所提出的问题,并增加其他一些与科学发展和政策问题有关的问题。从那时起。在可能的情况下,重新重复先前调查中使用的问题。但是,还依靠两种探索性工作来确保问题与拉丁裔和非裔美国人受访者相关并得到他们的理解。首先,研究者参加密歇根州非裔美国人和拉丁裔社区群体成员对基因测试态度的研究。本研究中询问的一些问题直接来自这些小组的讨论。其次,通过对15位非裔美国人和拉丁裔受访者的认知访谈对问卷进行了测试,并对其进行了多次修订以提高其可理解性。分析中使用的所有问题均在文本或脚注中完整引用。还准备ques的西班牙语版本尺码。西班牙语版本由盖洛普组织的翻译准备,并由密歇根大学调查研究中心的双语访问员通过反向翻译进行检查。在西班牙文版本的调查表中,几乎有一半自称是西班牙裔的受访者受到了采访。对于185名受访者,访谈完全使用西班牙语进行;对于另外15个人,该课程部分以西班牙语进行,部分以英语进行。问卷的西班牙语版本由访问员酌情决定是否提供给受访者。如果没有立即提供双语面试官的人,则将该案留待以后再联系。该研究中约有一半的访问者是非裔美国人,但关注卡马替尼的肿瘤基金检测网并未尝试通过种族来匹配受访者和访问者。
   显示三个种族/族裔群体对所分析的每个问题的回答。每个问题还显示白人受访者和非裔美国人受访者之间以及白人和拉丁裔受访者之间回答差异的重要性。这些显着性水平反映对种族,族裔,教育程度,年龄,访谈语言,性别,婚姻状况,有子女,宗教信仰和参加宗教活动的频率的控制。为简单起见,本文中关于显着差异的讨论是基于包含这些控制变量的回归方程式进行的。分析是基于逻辑回归还是最小二乘回归,具体取决于因变量是二分法还是连续法。对于大多数是,否和同意—不同意的问题,一个响应类别是针对所有其他响应进行建模的,包括“不知道并拒绝”。对于因变量为有序响应量表的问题,运行有序logit模型。
   在本节中,在以下标题下讨论有关遗传技术的信念和价值观:产前检查和流产的偏爱;基因检测的偏爱成年人;关于基因检测其他方面的信念和态度。产前检查和流产的偏好询问所有受访者,无论是男性还是女性,以及他们是否已经达到育龄年龄,都询问他们对进行产前检查的偏好。这个问题是在一系列其他人定义基因测试,询问对测试的一般态度以及衡量对测试知识的准确性之后提出的。这些问题将在本文后面讨论。关于产前检查的问题如下,其措词根据受访者是男是女而有所不同:如今,正在开发产前检查,使在婴儿出生前发现许多严重的遗传缺陷成为可能,但到目前为止,仍无法治疗或纠正其中的大多数缺陷。接下来的问题是关于产前基因测试,即怀孕期间婴儿遗传缺陷的测试。如果怀孕,是否要进行测试以检查婴儿是否有严重的遗传缺陷?
   全国样本中近三分之二表示,如果他们或其伴侣已怀孕,将需要进行产前基因检查,与上次询问此问题以来相比,这一数字从63.6%略有增加,与其他非裔美国人或拉丁裔受访者相比,白人受访者对产前检查的偏好可能性要低得多,即使其他人口统计学特征保持不变。因此,在本研究中没有迹象表明拉丁美洲人和非裔美国人比白人更不希望进行产前检查。只有59.3%的白人回应凹痕和34.3%的拉丁裔受访者表示倾向于进行囊性纤维化的产前检查,囊性纤维化是一种主要影响白人的疾病。但是,超过四分之三的非洲裔美国人表示,他们希望对镰状细胞性贫血进行产前检查,镰状细胞性贫血主要是非裔美国人的疾病,而拉丁美洲裔受访者中只有37.1%。没有询问白人镰状细胞性贫血,也没有询问非裔美国人囊性纤维化。
   这些发现表明,对镰状细胞性贫血进行产前检查的愿望可能是非洲裔美国人比白人更倾向于表达对产前检查的偏爱的原因之一。在调查表的早期告知受访者“镰状细胞性贫血是一种主要影响非裔美国人的遗传性血液病”。但他们还指出,对产前检查的偏爱取决于问题的框架。概括地说,约三分之二的受访者表示希望进行产前检查。但是,根据所指定的疾病,这些百分比可以大大降低或急剧增加。然后,回答说自己想对囊性纤维化或镰状细胞性贫血进行产前检查的受访者,“您是否认为所有希望生育婴儿的妇女都有责任进行此类产前基因检查,或者您是否认为所以?”在自己想要进行囊性纤维化检查的白人中,只有少数认为所有女性都应该接受经过测试,而拉丁裔占68%;想要接受镰状细胞性贫血检查的非洲裔美国人和拉丁美洲人中,分别有66.2%和74.2%的人感到所有妇女都有责任这样做。白人与其他两组之间的差异具有统计学意义,即使在控制其他人口统计学特征的情况下也是如此。这一发现,像稍后将要回顾的其他发现一样,表明与白人受访者相比,拉丁美洲人和非裔美国人受访者可能对他人承担更大的义务,而白人受访者的看法倾向于个人主义。
   严重胎儿缺陷的情况下,流产的偏爱反映了不同种族对产前检查的偏爱。以两种方式询问堕胎问题,在问题的一个版本中使用“堕胎”一词,在另一种形式中将其称为“终止妊娠”。后一个问题问:假设产前检查显示婴儿有严重的遗传缺陷。如果测试显示婴儿患有严重的遗传缺陷,是否会终止妊娠?取决于种族的受访者中有21%至25%选择“堕胎”,而取决于种族/民族的受访者中又有24%至29%选择了“终止妊娠”。形式的影响和种族与形式之间的相互作用都不重要,因此将对两个问题版本的回答结合在一起。在控制了其他变量的情况下,白人受访者表示要在这种情况下进行堕胎的可能性大大低于非裔美国人受访者和拉丁裔受访者。除了询问“严重遗传缺陷”情况下的堕胎外,关注卡马替尼的肿瘤基金检测网还询问:如果产前基因检查显示以下几率很高,那么在哪种情况下,您会考虑终止妊娠吗?
   只询问“结束妊娠”。询问以下六个假设情况:孩子将在5岁之前死亡;这孩子会严重智障;该儿童会在年轻时患上导致死亡的疾病;会患上抑郁症;这个孩子将是同性恋;不会像你所希望的那样。一半的样本按此顺序被问到问题,另一半则以相反的顺序被问到。问题顺序的影响并不显着,因此将对两个版本问题的回答结合在一起。回答先前的有关堕胎/终止妊娠的问题的受访者没有被问到这些问题,他们在任何情况下都不会考虑堕胎。有130名这样的受访者。被调查者认为堕胎的平均人数在白人中为0.87,在非洲裔美国人中为0.95,在拉丁美洲人中为0.99。白人与非裔美国人之间的差异是显着的,而拉丁美洲人与白人之间的差异则微乎其微。因此,在本研究中,白人受访者比拉丁美洲裔或非裔美国人受访者对产前检查和流产的偏好都低。样本中最大比例选择终止妊娠的条件是精神错乱延误,这也是大多数受访者在回答一个悬而未决的问题时提到的情况,当他们被要求确定他们在进行产前检查时想到的“严重缺陷”。但是,多达4.2%的人说如果孩子是同性恋者,他们将终止怀孕,而2.1%的人说如果孩子不是他们希望的性别。
   还询问受访者对基因测试的意见,例如身高,体重和头发颜色,有人认为这是对基因测试的潜在滥用。受访者被问及他们是否认为这样的测试胜于弊,还是弊大于利。绝大多数情况下,约有四分之三的样本认为此类测试弊大于利,但白人受访者认为此类测试有害的可能性要高于非裔美国人受访者,比拉丁裔受访者的可能性要小得多。他们还更有可能相信对同性恋,犯罪和害羞的测试弊大于利。因此,尽管密歇根州讨论小组的非洲裔美国人和拉丁美洲人对基因测试的优生学意义非常敏感,但当前的全国调查表明,在某些情况下,白人受访者对这种考虑更为敏感.为了弄清这些回答,随机抽取一个受访者子样本作为回答的原因。认为测试有害的最常见原因是,相信它们会导致优生选择,并声明仅出于健康原因进行基因测试,或者认为不需要。其他原因涉及上帝,宗教,道德或伦理,或将事物留给自然或机会。将此类测试判定为有用而非有害的主要原因是,它们可以提供有助于提前计划的信息。这些针对种族或族裔的开放式回答没有差异,但仅针对少数受访者提出这些问题。
   越来越多的基因检测可用于预测成年个体患上特定疾病的可能性。截至2002年5月,已有900多种遗传疾病的基因检测,其中556种在临床上可用;其中323种作为产前检测提供,并且这种检测的数量正在增加;Genetests.Geneclinics:GeneticsInformation资源。这些疾病中的某些疾病并非总是致命的,早期检查可能使该人采取预防措施;其他疾病,例如亨廷顿病,总是致命的,但是尽早进行测试可能会使受影响的人提前进行计划。两种类型的测试都带有某些与疾病本身无关的风险。例如,如果结果被雇主或保险公司所知,可能会对就业或可保性产生影响。如果测试结果共享,他们可能会给兄弟姐妹或其他家庭成员带来不必要的知识。成年人中进行基因检测的偏爱很少得到评估。在1995年接受电话采访的肯塔基州居民中,有82%表示如果癌症便宜且易于执行,他们将接受癌症的血液检查,在一年前对肯塔基州居民的类似调查中,有87%的人表示有兴趣学习有关癌症的遗传易感性,而93%的人表示有兴趣了解有关乳腺癌的遗传易感性。在1990年对犹他州居民进行的电话调查发现,有83%的人表示有兴趣对结肠癌进行基因检测。然而,加拿大大约在同一时间在安大略进行的一项调查发现,只有39.9%的人表示这种兴趣,比例要小得多。当在随后的问题中引入许多限定条件时,这一比例进一步降低。
   回顾了在全国人口普查中提出的问题。报告说:“绝大多数...会进行能够检测出可治愈疾病的基因测试,而较小的多数人则表示即使没有治愈方法,他们也会进行这样的测试。随着时间的推移,这两个百分比似乎都在增加。”在本次调查中,针对可治疗和致命疾病的测试提出类似的问题,分别以特定的和更抽象的形式表述。对于可治疗的疾病,提出了以下问题:“如果基因检测可以告诉您在以后的生活中是否很可能患上可治疗的遗传疾病,您个人是否希望进行这种检测?”或“结肠癌是可以治疗的疾病。对某些遗传变化进行简单的血液检查,可以增加患结肠癌的机会。您个人是否想要进行这样的测试?”每个问题版本都会随机抽取一半样本。有关无法治愈的疾病的测试的问题如下:“某些遗传性疾病无法治愈。如果基因测试可以告诉您是否会在以后的生活中发展出严重的致残疾病,而目前尚无治疗或治愈方法,那么您个人是否愿意进行这种测试?”或“某些遗传性疾病无法治愈。亨廷顿病是一种渐进性的,致残的遗传病,通常在四十多岁的人中发展。它会影响大脑,无法得到治疗或治愈。您个人是否想要进行这样的测试?”
   在拉丁裔受访者中,有76.5%的人表示愿意被测试为“可治疗的遗传病”。这比非裔美国人或白人受访者要高,但如果控制其他人口统计学特征,差异就会减少到无关紧要的程度。当被问到关于结肠癌的问题时,结肠癌是一种可以治疗的特定遗传疾病,三组中的每组中超过80%都表示有接受检验的愿望,而且种族/民族之间也没有显着差异。出乎意料的是,表达出希望针对无法获得治疗或治愈的疾病进行测试的比例要低得多。约58%的非裔美国人受访者和61%的拉丁裔受访者表示,他们希望接受某种无法治愈的疾病的检测,但只有43%的白人受访者—即使在控制其他人口统计学特征的情况下,差异仍具有统计学意义。相同当询问有关亨廷顿病的问题时,这种模式就成立了。因此,再一次没有迹象表明非裔美国人或拉丁裔受访者比白人受访者更不希望进行基因检测。
   关注卡马替尼的肿瘤基金检测网问了两个有关脱氧核糖核酸使用的问题。第一个设计用于探查有关指纹和DNA证据相对准确度的信念,以进行鉴定。尽管媒体已经公开许多根据脱氧核糖核酸证据释放被定罪的罪犯的案件,但是从嫌疑人那里收集脱氧核糖核酸并将其存储以备将来使用的做法也引起了抗议,特别是在非裔美国人中。白人和非裔美国人受访者在评估DNA证据与指纹的使用方面存在显着差异,白人受访者对其评价更高。在控制其他人口统计学变量的情况下,白人和拉丁裔受访者之间的差异并不显着。第二个问题询问有关从每个新生儿那里收集DNA样本并将其存储在数据库中以供随后用于刑事调查以及医学检查的建议。搜索。该问题故意包括对收益以及可能的成本的参考,要求受访者在评估提案时平衡它们。在将其他人口统计学特征作为对照的情况下,白人受访者与其他两个种族/族裔群体中的任何一个之间都没有显着差异。
   还向受访者询问有关克隆的几个问题,克隆是将一个人的遗传物质植入未受精卵中的过程,从而导致胚胎发育,该胚胎是该人的复制品或克隆。目前,法律允许克隆动物,而2001年众议院通过的禁止人类克隆的禁令迄今在参议院中已被禁止。第一系列问题定义了克隆,然后询问受访者是否认为应该允许克隆动物继续进行;有人问那些认为不应继续执行该禁令的人,他们被问及该禁令是暂时的还是永久的,以及他们是否出于宗教或道德或其他原因反对克隆。非裔美国人的受访者要多得多可能比拉丁美洲或白人受访者反对克隆动物。非裔美国人样本中只有23.7%的人认为应该继续进行动物克隆实验,而拉丁美洲人样本中的38.6%和白人样本中则为45.8%。非裔美国人受访者更可能列举宗教和道义上的理由反对继续克隆动物,而不是引用其他理由。当问到关于人类胚胎克隆的相同问题时,反对继续研究的比例显着增加,三个种族/族裔群体中约有80%表示反对。三组之间的差异不显着。反对继续研究这一领域的人比其他原因更经常地提到道德和宗教原因。因此,与对产前和成人基因检测的偏爱不同,对基因检测其他方面的态度显示出种族或族裔之间没有差异,或者在白人中比其他任何一个群体都表现出更有利的态度。
   到目前为止,已经检查胎儿遗传缺陷严重的情况下对产前和成人基因检测以及流产的偏爱,以及对基因检测其他方面的态度。在三个种族/族裔群体之间发现的这种差异通常表明,非白人受访者更倾向于产前和成人基因检测。在本节中,关注卡马替尼的肿瘤基金检测网研究所谓的测试潜在障碍,以解释尽管拉丁美洲人和非裔美国人更倾向于测试,但他们似乎比白人少使用测试。考虑了以下障碍:有关基因检测的信息;知识和兴趣;保险范围;对可能滥用基因检测的担忧;对隐私的担忧;以及保密和信任。使用基因检测的一个潜在障碍就是缺乏关于可用检测的准确信息。采访从几个一般性的信息问题开始。这些问题询问受访者对科学和健康新闻的关注程度如何,以及使用哪些信息来源获取此类新闻。与使用英语采访的受访者相比,用西班牙语采访的受访者关注此类新闻的可能性要小得多,这一事实可能会影响他们的态度。关注卡马替尼的肿瘤基金检测网在讨论部分返回到此。
   被问到所有报道有关科学和健康新闻的机会最少的人都被问到是否使用了以下每种来源:电视,广播,报纸或杂志,互联网,朋友或家人,宗教团体或组织及其医生。他们还被问到哪个对他们来说是最重要的来源。在所有三个种族/族裔群体中,医生是最重要的来源—37.9%的白人受访者,50%的非裔美国人受访者和32.3%的拉丁裔受访者将他们的医生称为最重要的来源。然而,对于后两个群体,电视是第二个最常被引用的最重要的来源,分别是拉丁裔和拉丁裔分别占31.9%和24.4%。对于白人受访者,报纸和杂志以30.4%的名字排名,其重要性仅次于他们的医生。在三组中每一个的百分比很小,其他来源被认为是最重要的。知识和兴趣:一系列七个事实问题评估了受访者对基因检测的知识。在面试的最初阶段就问了这些问题,然后才提出可能无意中为受访者提供正确答案提示的其他任何问题。这些问题是:“据您所知,以下关于基因检测用途的每一个陈述是对还是错,还是不确定?可以在成年人中使用基因检测,以发现他们罹患某些癌症的可能性是否大于平均水平;可以在成年人中使用基因检测来发现他们是否有比平均更高的机会患上抑郁症;可以在成年人中使用基因检测来预测一个人是否会得心脏病;可以在怀孕期间使用基因检测来发现婴儿是否会患镰状细胞病或囊性纤维化;基因疗法目前正用于纠正通过基因检测发现的许多缺陷;镰状细胞性贫血是一种遗传性血液病,主要影响非裔美国人。据您所知,镰状细胞性贫血可以治愈吗?;囊性纤维化是一种遗传性疾病,可能导致呼吸和消化系统严重问题。据您所知,有治疗囊性纤维化的方法吗?。平均而言,受访者正确回答的问题少于一半,并且三个种族/族裔群体之间存在显着差异,白人受访者正确回答的问题明显多于其他两个群体。在一项指数中,省略有关治愈特定疾病的两个问题时,只有非裔美国人和白人受访者之间的差异仍然很显着。访谈结束后,要求访谈者对受访者对调查主题的兴趣和理解程度进行评分。白人受访者被认为比非裔美国人受访者更感兴趣,而且了解程度也大大提高。因此,有人支持以下信息的可能性:缺乏信息可能构成遗传资源使用方面的一个障碍。
   自我识别为拉丁美洲人并用西班牙语进行访问的受访者在遗传知识问题上的准确度明显低于英语,并且被访问者评定为与该访问者相比,其对本主题的理解的可能性大大低于接受英语的受访者。用英语讲。关注卡马替尼的肿瘤基金检测网将在讨论部分中返回其含义。非裔美国人和拉丁裔受访者面临的另一项测试障碍是缺乏此类测试的保险范围。目前,保险公司进行基因检测的范围存在很大差异,适用范围的条件也可能不明确。Medicare不涵盖基本的基因检测。医疗补助涵盖新生儿筛查以及与癌症诊断有关的其他常规基因检测的标称数量。但是,许多基因检测未包括在内。关注卡马替尼的肿瘤基金检测网向样本中的受访者询问他们及其家人所拥有的健康保险种类可以看出Medicare覆盖三组中大约30%。较小比例的人报道了医疗补助的覆盖范围,而非洲裔美国人再次更频繁地报告这种覆盖范围。白人样本中约有85%报告获得了私人健康保险,这一比例大大高于非裔美国人或拉丁裔样本。通常,少数民族人口更有可能享受Medicare或Medicaid的保险,而白人受访者则更有可能拥有私人医疗保险。因此,拉丁美洲人和非裔美国人利用基因检测存在财务和信息方面的障碍。
   关注卡马替尼的肿瘤基金检测网询问所有受访者,他们是否认为私人健康保险计划应该为产前基因检查付费,以及公共资助的计划是否应该为此类检查付费。毫不意外的是,对产前检查更有利的人群也更有可能认为,无论是公营还是私立保险,都应承担此类检查的费用。白人受访者不太可能会说要进行产前检查,但比这两个受访者都少得多拉丁裔或非裔美国人受访者赞成保险公司对此类测试的覆盖范围。当关注卡马替尼的肿瘤基金检测网问到是否应该为胎儿缺陷的情况下进行的流产保险,无论是私人保险还是公共保险时,与拉丁美洲人或非裔美国人的受访者相比,白人受访者再次青睐这种保险的可能性大大降低。受访者自己是否有任何保险并没有显着影响他们对人工流产问题的回答,但确实影响了有关产前检查付费问题的答案。拥有某种保险的人更有可能说,保险应涵盖此类测试的费用。
   到目前为止,已经考虑基因检测的信息和财务障碍。关注卡马替尼的肿瘤基金检测网转向一些潜在的态度障碍。在面试初期,受访者被问到以下几个问题关于他们对基因测试的未来的期望。放置这些问题的目的是防止以后的问题影响回答。第一个这样的问题问:接下来的问题是关于基因和基因测试。基因是体内万物运作的蓝图。通过基因检测,可以判断某人是否有可能患上某些疾病或状况。有人说基因检测是医学上的一项奇妙进步。其他人则认为这可能会引起麻烦。那您呢?您认为基因检测胜于弊,还是弊大于利?在控制其他人口变量的情况下,拉美裔人比白人相信基因检测的弊大于利的可能性要大得多,而非洲裔美国人这样做的可能性要小得多。因此,有迹象表明,与白人受访者相比,拉丁美洲和非洲裔受访者对基因测试的未来有更多保留。一个开放式的问题探讨人们认为基因检测的好处多于弊或弊多于利的原因。认为这样的测试胜于伤害的最普遍原因是期望它们能够治愈或预防疾病或提供有用的知识;一些受访者的答案基于过去的科学进步或对科学技术的普遍信仰。认为基因测试带来的弊大于利的主要原因是基于上帝,宗教或伦理信仰的原因,或认为人类应该顺其自然而行的信念。其他原因包括认为这样的测试会导致优生选择或歧视或克隆或其他滥用。
   在这些非常普遍的问题之后,提出八项旨在探究有关基因测试潜在滥用的信念的陈述。询问受访者是否强烈同意,多少同意,多少不同意或完全不同意以下每一项陈述,这些陈述是基于在进行本次调查之前在完全由非裔美国人或拉美裔参加者组成的讨论组中进行的评论。怀孕期间进行基因检测是一件好事,因为它使人们可以选择生下他们真正想要的孩子。基因测试会导致对不完美人士的歧视。匿名基因检测应提供给想要的人。基因测试将使已经拥有很多优势的人们受益。来自基因检测的信息可能会被滥用。基因检测是摆脱政府认为不受欢迎的人的第一步。科学家们对基因病的治愈方法寄予了不切实际的希望。基因研究正在夺走本应用于其他健康问题的资金。关注卡马替尼的肿瘤基金检测网创建了一个“负面使用指数”,该指数汇总对这些陈述的回答,其中,强烈的同意评分为2,同意为1,所有其他回答均为0。因此,高分表示对基因检测的后果非常否定的信念,而低分表示相对缺乏这种信念。该指数的得分表明,与白人受访者相比,非洲裔美国人和拉丁美洲人受访者对基因测试的后果持有明显更多的消极信念,而这种信念以及较少的信息和财务资源可能会抵消他们对两者的更高偏好产前和成人的基因检测。
   上面已经提到对成年基因检测的偏爱,对检测结果的机密性以及这种违反就业和保险的可能后果的担忧。在这项研究中提出一系列与此类担忧相关的问题。对于关注卡马替尼的肿瘤基金检测网询问受访者是否要接受检查的每种成人疾病,关注卡马替尼的肿瘤基金检测网还询问:“假设检查表明一个人可能会发展。接下来的问题是关于您认为谁有权知道此信息。”在每种情况下,关注卡马替尼的肿瘤基金检测网都询问该人的配偶或伴侣。未婚夫或未来伴侣;兄弟姐妹等直系亲属;个人用人单位;该人的健康保险公司。通过对这些问题的“是”回答的总和来衡量认为他人可能会受疾病倾向影响的人有权获得基因检测结果。使用此方法,白人受访者是三个种族/族裔群体中隐私权保护程度最高的人,得分始终如一且显着低于其他两个种族。认为这反映非裔美国人和拉丁裔受访者对朋友和家人的更大责任感。因此,关注卡马替尼的肿瘤基金检测网分别检查了“知情权”指数的每个项目,理由是受访者可能会感到对家庭成员有义务,但不一定对雇主或保险公司负有义务。但是,对于“知情权”指数的每个项目,非裔美国人和拉丁裔受访者比白人受访者更有可能说其他人有权了解测试结果。因此,对这种回应模式的解释有些模棱两可,可能反映了“赞成”,而不是对朋友和家人的义务。这些回应差异的原因显然需要进一步研究。
   当然,关于其他与隐私相关的态度,非裔美国人和拉美裔受访者倾向于表达表示更大关注的观点。关于隐私的第一个问题询问受访者,他们是否坚决,有点或只有一点点同意或完全不同意“人们的隐私权受到良好保护”这一说法。明显有更多的非裔美国人和拉丁美洲人对此表示强烈反对。非裔美国人更有可能表达强烈同意这一说法,即“政府已经比我了解更多我的知识了”。最后,非裔美国人和拉丁裔受访者都是更不可能说他们的电话曾经被窃听。简而言之,非裔美国人和拉丁裔受访者提供了一些证据,表明他们比白人受访者更加关注个人隐私,这些担忧可能不利于他们寻求产前和成人基因检测。在采访的最后,受访者被问及他们对华盛顿的政府管理人员,科学界的领导者以及进行和销售基因检测的公司有多少信心。他们还被问到他们多么信任医生将他们的医疗信息保密。人们通常认为非裔美国人比美国人对政府和医疗机构更不信任,这在本研究中确实得到证实。在结合对三个置信度问题的回答的指数上,白人受访者比非裔美国人受访者表现出明显更多的自信。他们也更有可能相信自己的医生将有关他们的信息保密。拉丁美洲人的反应与其他白人的反应没有显着差异。
   在其他三个衡量功效和信任度的陈述中也观察到类似的模式。声明如下:大多数人都可以信任;像我这样的人对政府的所作所为没有任何发言权;我认为公职人员不太在乎像我这样的人的想法。对于每一个问题,要求受访者表明他们是否完全同意,多少同意,多少不同意或完全不同意。在所有这些方面,非裔美国人受访者表示,其效力和信任度明显低于白人受访者,而拉丁美洲裔受访者与白人受访者在四分之三的受访者中并无显着差异。据推测,对美国机构的不信任导致非裔美国人对基因检测的态度比白人更为消极。关注卡马替尼的肿瘤基金检测网对种族和许多因变量之间关系的社会机构信心的这种假定的中介作用进行检验,这些因变量显示非裔美国人的更多负面态度,包括对基因检测的未来的期望,负面使用指数,并批准了动物克隆。将置信指数得分添加到其他预测变量上,消除白人与非裔美国人之间对基因测试未来的期望之间的显着差异,但是并没有消除其他变量之间的这种差异。显然,对机构的信心本身并不能解释更为负面的影响。非裔美国人对这些物品的支持。从研究中可以明显看出,非裔美国人和拉丁裔受访者比白人受访者更渴望利用产前或成人的基因检测。因此,他们对这项技术的利用明显较低,不能归因于对测试本身的负面态度。同时,非裔美国人和拉丁美洲人的平均收入低于白人,并且不太可能持有私人健康保险。因此,相对于白人,他们利用基因测试的能力降低了。但此外非裔美国人尤其有许多信念,这些信念可能与对基因检测的渴望相抵触,并阻碍对其的使用。他们对这种测试能做什么不能做什么一无所知,更关心相对于政府的隐私,遗传信息的可能滥用。他们对美国机构的信任度降低,对医生和普通民众的信任度降低,具有政治效力。在任何给定情况下,这些态度都可能会超出他们对基因检测的期望。
   有人认为,他们对美国机构的信心不足,是造成非洲裔美国人和白人受访者对此调查的回答之间存在某些差异的原因。正如关注卡马替尼的肿瘤基金检测网所看到的,对于期望这样的测试在将来是否会带来更大的好处而不是伤害,这似乎是正确的,但对于负面使用指数所衡量的对遗传信息可能被滥用的担忧却并非如此。关于这些测试的态度障碍,与非裔美国人受访者相比,拉丁裔受访者与白人受访者的差异较小。在五项知识指标上,他们与白人没有显着差异,而且与白人受访者一样,访调员认为白人对调查主题“非常感兴趣”并显示出“出色的理解力”。拉丁美洲人在制度,信任或政治效力的各种衡量标准上也与白人没有不同。但是,他们确实分享非洲裔美国人对隐私以及对遗传信息的潜在滥用的担忧。对于拉丁美洲人和非裔美国人而言,宗教因素可能会在减少基因测试的利用方面发挥作用。参加教堂的频率是对测试偏好以及与遗传技术有关的许多其他态度的重要负面预测指标,而且非裔美国人比其他任何一个群体参加教堂的频率更高。作为天主教徒的自我认同同样与对考试的消极态度有关,与其他群体相比,拉美裔人更有可能将自己视为天主教徒。尽管在这里报告的所有态度分析中都控制了宗教和出勤率,但这些因素可能有效地减少非洲裔美国人和拉丁美洲人对基因检测的利用。
   本文报道的一些发现显然需要进一步的研究。例如,尽管他们对遗传信息的潜在滥用表达更多的关注,但非洲裔美国人和拉丁美洲人的受访者似乎对白人的某些滥用可能不如白人受访者那么敏感。与白人受访者相比,他们不太可能认为对胎发的颜色,身高或体重进行产前检查是有害的,也比白人受访者说对同性恋或犯罪行为等行为特征的遗传易感性进行检测的弊大于利。在回答当前分析中未包括的问题时,他们也不太可能说不应该允许雇主对准雇员进行基因检测,或者拒绝雇用那些对某些形式的心脏病和癌症有易感性的雇员。需要进行研究以弄清这些反应的含义,以及它们与其他反应的明显矛盾,这表明担心可能滥用基因检测。白人受访者在向他人提供私人遗传信息方面也往往要严格得多,尽管相对于一个普遍的问题,白人受访者对隐私的担忧要比非裔美国人或拉丁裔受访者少。这可能是一个框架问题—也许非洲裔美国人和拉丁美洲人的受访者理解“谁应有权获得”遗传信息的问题为他人带来了好处,而白人受访者则倾向于将其视为对他人的侵犯。如前所述,这也是需要进一步研究的领域。
   在许多此类措施中,以西班牙语访问的拉丁裔受访者的回答与以英语访问的受访者存在显着差异。他们甚至更有可能说他们既要进行产前和成人的基因检查,又有可能要在发生严重的基因缺陷的情况下使胎儿流产。他们极不可能认为对身高,体重,头发颜色,犯罪或同性恋等事物进行测试带来的弊大于利,并且从长远来看,更可能认为基因测试带来的好处多于伤害。同时,尽管他们对美国机构的信任程度比英语受访者更大,但他们对可能滥用遗传信息或隐私的担忧与英语受访拉丁裔受访者没有什么不同。很难解释这种结果模式。拉丁裔重新西班牙语受访者不太可能关注科学和健康方面的新闻,在七个项目的知识指数上得分较低,并且受访者认为他们对调查主题的理解程度低于英语受访者。他们的教育水平也明显较低。因此,一种可能性是,上述回答仅反映出对问题的不完全理解,并且倾向于选择访调员提供的第一个回答替代方案。
   另一种可能性是,即使由双语访问员对翻译过的工具进行审核,并且使用流利的西班牙语和英语的访问员进行了管理,但用西班牙语管理调查问卷会产生意想不到的后果。不幸的是,关注卡马替尼的肿瘤基金检测网只是没有足够的信息来决定这些替代方案,因此这里显然需要进行更多的研究。大多数调查问卷都不是跨性别的被翻译成另一种语言,对结果的解释产生未知的后果。当然,一个可能的结果是,根本不会说英语的受访者根本不会接受采访。关注卡马替尼的肿瘤基金检测网需要更好地理解如何用其他语言表达相同的问题和答案,以及如何解释相似种族的受访者之间的任何剩余差异。不同语言接受采访的背景。根据本次调查,关注卡马替尼的肿瘤基金检测网无法解释为什么非洲裔美国人和拉丁美洲人在基因测试方面表达的某些态度与白人受访者不同。但是,尽管关注卡马替尼的肿瘤基金检测网不能确定存在这些差异的原因,但调查清楚地表明,非裔美国人和拉丁裔对基因测试潜在利用的兴趣并不低,这说明该技术的利用率较低。相反,这似乎归因于更少的资源,更少的信息访问以及对此类测试的可能负面影响的更多关注。

 
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